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讓血友病兒童健康成長在同一片藍天下

2019-04-16 17:44:01  來源:各界新聞網  


[摘要] 4月17日,是第31個世界血友病日,主題是“伸出援手,關心的第一步”,讓我們聚焦血友病這一罕見病群體,他們需要社會各界的關愛與支持。...

  各界新聞網訊 (張璐) 4月17日,是第31個世界血友病日,主題是“伸出援手,關心的第一步”,讓我們聚焦血友病這一罕見病群體,他們需要社會各界的關愛與支持。

  血友病是一種遺傳性的終生性疾病,大部分患者自出生體內就缺少凝血因子,正常人習以為常的觸碰經常會讓他們導致出血,重癥患者沒有明顯外傷也會發生“自發性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。長期反復的肌肉、關節出血會造成殘疾,嚴重的出血甚至會死亡。南方醫院血液科孫競教授表示預防治療是以維持正常關節和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活為目標,降低出血頻率,延緩關節病變的進展,避免關節的不可逆損傷,從而讓患者免于致殘。現在預防性治療費用較高,但能明顯減少出血、致殘、住院手術、改善生活質量,是一種比按需治療更具性價比的治療方案。尤其是對于血友病患兒,預防性治療將使血友病的管理從 ‘治病救命’轉換為‘慢病管理模式’,使患兒可以和正常孩子一樣跑鬧、生活。”,即使是重度甲型血友病患者,也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。

  全世界血友病的平均比例是15-20人/10萬人,約有40萬血友病人,目前陜西省發病率為3-4人/10萬人,登記患者500人左右,2-18周歲以下兒童患者占42%。

  據了解,陜西省慈善協會一直以來高度重視血友病困難群體醫療救助問題,自2009年以來,陜西省慈善協會先后承接了“中華慈善總會拜科奇血友病兒童藥品援助項目”“中華慈善總會拜科奇Co-pay資金援助項目”“中華慈善總會百因止資金援助項目”等多個慈善項目,截至目前,已累計發放藥品價值329萬元,發放資金96.35萬元,援助患者213人次。2013年,陜西省慈善協會啟動并實施了“生命之光大病救助—兒童血友病救助”項目,為2-18周歲的血友病患兒提供資金幫扶,目前已累計發放資金43.19萬元,救助患者97人次。

  項目實施得到德國拜耳集團的大力支持。拜耳集團長期致力于罕見疾病治療領域的研究,關注血友病給患者以及他們的家屬帶來的影響,憑借科學領域專業知識和創新能力研發出新產品來幫助血友病患者。在我省各項醫保政策的支持下,在醫院、企業和慈善組織的多方協作下,血友病患者群體的治療情況得到很大改善。血友病救助模式也為其他特殊病種專項救助項目提供了經驗借鑒。

  9歲的小華(化名),家住西安市藍田縣樊溝村的一個小平房里,房屋月租金100多元。為了能用上“注射用重組人凝血因子”,他的家庭節衣縮食。唯一的電器是一臺800元的電冰箱,主要用來存放小華的藥。因為家庭拮據,沒有注射足量的藥物,小華行動不便,有時候走路都需要攙扶。因此,城里沒有普通的小學愿意接收他,他只好跟著奶奶和太奶奶住在樊溝村里,上著村里的小學,而小華的父母在西安各地打零工。媽媽在一個賓館里做保潔,帶著小女兒租住在附近的小房間里;爸爸干的是體力活,沒有固定收入。小華在不到1歲的時候,就查出患有血友病,需要連續用藥。像小華這樣的血友病患兒案例在陜西還有很多。

  為了紀念世界血友病聯盟發起人—加拿大籍的法蘭克舒納波(Schnabel)先生對血友病患者的貢獻,以喚起社會大眾對血友病的認知與關注。自1989年起,將他的生日的4月17日定為“世界血友日”。同心鑄就夢想,同善匯聚力量,“友愛”才會有希望,在這個特殊的日子里,陜西省慈善協會聯合美團公益發起血友病關懷計劃,期待您的參與,伸出您的援助之手,與我們攜手關愛血友病患兒。

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編輯: 陳晶

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